Relato de un diagnóstico autoinmune

Por Julieta Salazar Maturana

Intento de sanación en el sur de Chile

La Machi grita “saca, saca, saca, saca” y un montón de otras frases que no entiendo. Con un ramo de hierbas encendidas en fuego, me inclina hacia adelante para que el humo cale en lo más profundo de este cuerpo enfermo.

Intercambiamos solo un par de palabras y ella de inmediato dice que el espíritu está fuera de su eje, y que por eso tengo una enfermedad autoinmune.

– Tendrás que cambiar tu vida por completo si quieres sanar - dice con la voz más poderosa que he escuchado.

En la Región de Los Ríos se encuentra un Centro de Medicina Mapuche donde llegan personas de todas partes de Chile en busca de una cura a sus enfermedades físicas y psicológicas. Incluso dejan de lado los tratamientos de la medicina tradicional para centrarse en la medicina ancestral.

La Machi tiene una presencia dominante; su vestimenta se compone de un Peshkiñ en la cabeza, dos Chaway que cuelgan de las orejas, un Txapelakucha en forma de vestido, y botas que usa para salir al barro fuera del centro. Sus ojos son de un negro profundo y sus paletas están levemente separadas.

“La Machi tiene una presencia dominante; su vestimenta se compone de un Peshkiñ en la cabeza, dos Chaway que cuelgan de las orejas, un Txapelakucha en forma de vestido, y botas que usa para salir al barro fuera del centro”

Al igual que muchos de sus pacientes, la Machi comenzó su viaje de sanación tras una compleja enfermedad. Así fue como se dio cuenta que su destino era ocupar este rol ancestral y levantó su propio centro medicinal entre los Arrayanes, los Ulmos y los Robles ubicados en plena Cordillera de la Costa.

Y aquí estoy, en la selva valdiviana, buscando la razón de las dolencias que me han perseguido los últimos meses.

Al centro de la ruca hay una fogata de donde saca carbón hirviendo y lo sumerge en un balde de agua fría. “Saca las enfermedades, saca, saca, saca”, grita cada vez más fuerte mientras roza mi espalda con ramos de hierbas que coleccionó en el bosque aledaño. Las lágrimas se deslizan por mis mejillas mientras siento cómo una fuerza inexplicable me abre la boca de manera exagerada. Pienso que hay algo que está entrando a mi cuerpo, o tal vez es la enfermedad la que está saliendo.

Ahora son sus gritos, mis gritos y el ruido de la fogata los que se mezclan y crean una atmósfera mística e inexplicable. La mayoría de las frases que salen de su boca son en mapudungún y eso transforma la experiencia en una situación mucho más difícil de describir. No entiendo lo que dice pero no puedo detener el llanto.

En este momento, el tiempo no existe y el mundo exterior a esta ruca deja de tomar relevancia. Sin embargo, hay algo que rompe por completo la inmersión de la limpieza: una alarma de auto comienza a sonar una y otra vez. Y desconcentra tanto a la Machi que decide salir a ver de quién es ese auto.

Para nuestra sorpresa, no hay ningún auto afuera que explique el ruido de alarma. Entonces, sin tomarle tanta importancia, seguimos en el “saca, saca, saca” hasta que llega a su fin.

Al salir de la ruca, me veo al espejo y las mejillas están coloradas, los ojos hinchados de tanto llorar y el cabello desordenado debido al roce con el ramo de hierbas.

Ambas le preguntamos a mi papá y a otra paciente si el auto que había llegado se había ido. Y, con cara de no entender nada, nos dicen que no escucharon ninguna alarma pero que el teléfono de la Machi no dejaba de sonar. Ella lo revisa y son muchísimas llamadas perdidas en su registro telefónico. Llama de vuelta. Una paciente está en su lecho de muerte, y nos pide ir a dejarla a una comuna cercana a Valdivia. Le decimos que sí. Ella, con naturalidad, nos explica que siempre le llegan este tipo de mensajes místicos.

En el Centro de Medicina Mapuche el trabajo comunitario es el método de pago. Entonces con mi papá pasamos horas planchando ropa y ayudando en otras tareas que son necesarias. Así pasamos alrededor de 8 horas en el lugar, hasta esperar que la Machi prepare sus bolsos con medicina y comida, para así llevarlos a la casa de su paciente.

Recuerdo que ella comentó que debía entregarme la medicina para el tratamiento, pero cuando nos estábamos yendo, me doy cuenta que no la entregó. Se lo recuerdo y grita con una voz muy dura: “Eres egoísta. Hay alguien que se está muriendo y tú piensas en tu tratamiento. Por eso estás enferma, por eso la juventud está tan enferma. Son individualistas”.

En ese momento, los ojos se me llenan de lágrimas y con la voz entrecortada le pido perdón, que solo no quería que se le olvide. Su presencia es tan poderosa que prefiero callar y seguir sus instrucciones.

En el auto ella va sentada atrás y yo en el copiloto. Nos conversa de muchos temas interesantes y trata de ser más suave conmigo; se dio cuenta lo dura que fue hace un instante. Entonces pide que reproduzcamos música para aliviar el ambiente. Así fue como terminamos cantando -a todo pulmón- “Limón y sal” de Julieta Venegas y algunas otras de Perotá Chingo.

Los primeros síntomas

Han pasado dos años desde el primer síntoma y sigo viviendo en la inevitable incertidumbre de cuando se tiene un diagnóstico indefinido, crónico y sin saber su origen.

Todo comienza a fines de julio de 2021, cuando congelo la universidad. Es pleno invierno, estoy trabajando en un emprendimiento de ropa y viviendo en Osorno. De la noche a la mañana amanezco con el dedo índice de la mano izquierda hinchado y rojo. Supongo que me esguincé el tendón, y tras dos semanas con una férula improvisada pegada con masking tape, asisto a una ecografía.

El box es simple: hay una camilla pegada a la pared y una pantalla donde se ven los tejidos internos que cubre la piel. Sentada a la orilla de la camilla - pensando que esto será simple y rápido -, quito la férula y le muestro al tecnólogo médico el dedo índice que, a esta altura, brilla debido a su hinchazón.

– ¿Hay antecedentes de enfermedades reumatológicas en su familia? -pregunta el hombre con delantal médico, pasando el transductor por todos los dedos de la mano izquierda.

– No sé qué significa eso.

– Vasculitis, lupus, artritis, ese tipo de enfermedades - explica.

-- No que yo sepa, ¿por qué?

Así es cómo me doy cuenta que estuve días cambiando la cinta de masking tape para pegar una férula que no sirve de nada; que nunca hubo un esguince y que la vida me cambiaría por completo a partir de ese momento.

Ya no es solo un dedo el que está hinchado, ahora son cuatro: de la mano izquierda se suma el dedo corazón y el meñique, y de la mano derecha el dedo índice. Las ganas de quitarme los dedos aumentan cada día. La picazón se siente como cuando te pica un zancudo pero esta vez desde adentro de la piel. Nada lo puede aliviar.

“(...) paso días acostada y desesperada leyendo artículos en internet sobre lupus, esclerodermia, dermatomiositis, entre otras enfermedades reumatológicas, mientras mis papás buscan una hora con un reumatólogo en Osorno, Puerto Montt y Valdivia”

Además, aparece un dolor en la rodilla izquierda que no permite caminar con tranquilidad, así que paso días acostada y desesperada leyendo artículos en internet sobre lupus, esclerodermia, dermatomiositis, entre otras enfermedades reumatológicas, mientras mis papás buscan una hora con un reumatólogo en Osorno, Puerto Montt y Valdivia.

Finalmente mi mamá consigue una hora para esa misma semana en Valdivia, y viajamos los 110 Km desde Osorno. En la sala de espera hay cinco adultos mayores, unos con guantes y otros con bastones. Nunca había sentido que estaba tan fuera de lugar, pero la realidad es que esta será mi comunidad de ahora en adelante.

La sala del reumatólogo está llena de diplomas pegados a la pared, y mientras le muestro las fotos de las manos, hace todo tipo de preguntas: si fumo tabaco, si tengo tatuajes, si aparecen manchas rojas en las mejillas, si tengo heridas dentro de la boca, si las manos suelen estar muy heladas, y un montón de otras interrogantes que solo aumentan mi nerviosismo, porque la respuesta para la mayoría de ellas es: sí.

– Sus dedos indican Síndrome de Raynaud. Lo más probable es que tenga una enfermedad reumatológica. Comúnmente aparecen en la edad fértil de las mujeres, no se sabe su origen y no tienen cura -explica el doctor-.

Según los resultados de la Encuesta sobre impacto y control de la artritis reumatoide en España (2020) revelan que el 89,9% de los pacientes son mujeres.

Así es como entrega una orden de exámenes que nunca había escuchado pero que estarían tan presentes de ahora en adelante: ANA, ENA, perfil hepático, C3, C4, anticardiolipinas, entre otros.

“Sus dedos indican Síndrome de Raynaud. Lo más probable es que tenga una enfermedad reumatológica. Comúnmente aparecen en la edad fértil de las mujeres, no se sabe su origen y no tienen cura -explica el doctor”

ANA se le denomina a los anticuerpos que atacan a las proteínas “normales” del núcleo de una célula. La presencia de un número mayor al promedio indica una enfermedad autoinmune, es decir: el sistema inmunológico del cuerpo ataca por error sus propios tejidos y órganos, en lugar de protegerlos. Por otro lado, la reumatología se encarga de diagnosticar y tratar enfermedades relacionadas con el sistema musculoesquelético y el tejido conectivo, incluyendo las enfermedades autoinmunes.

Es por esto que, luego de que los exámenes arrojen ANA positivo 1/80, voy a una inmunóloga en Puerto Varas, pero da el mismo diagnóstico que el doctor de Valdivia: enfermedad autoinmune indefinida.

Ambos explican que para obtener un diagnóstico oficial, deben pasar años de historial de exámenes y más síntomas. En promedio, se tarda casi seis años en diagnosticar a las personas con lupus, desde el momento en que notan por primera vez los síntomas. Y ese es el tiempo de diagnóstico de las enfermedades reumatológicas en general. Parece irónico tener que esperar la aparición de más síntomas para poder tratarlo.

Por mientras, recetan hidroxicloroquina: un antimalárico que sirve para disminuir la inflamación de enfermedades autoinmunes.

Ya soy parte de la comunidad de personas con enfermedades autoinmunes/reumatológicas, así que envío fotos de las manos a todo tipo de grupos de Facebook, como “Esclerodermia Chile” y “Síndrome de Raynaud”. Aconsejan usar guantes 24/7 porque el frío aumenta la gravedad de los síntomas. Algunas hacen publicaciones contando la historia de cómo quedaron en silla de ruedas, de cómo les tuvieron que amputar los dedos, e incluso despiden a amigas que murieron debido a la falla en los órganos internos, ya que estas enfermedades también afectan sistemáticamente.

La vida ya no es la misma. Ahora soy una persona enferma, y así es cómo lo verá el resto de la gente. Solo queda vivir en la incertidumbre de un diagnóstico indefinido que a esta altura, es la causa de caída de cabello y de manchas en la piel.

Debido a la hidroxicloroquina, los dedos vuelven a la normalidad y la perspectiva de la vida cambia completamente. Pero el positivismo solo dura hasta julio del 2022, cuando vuelve el invierno, vuelven los dedos hinchados y morados, y vuelve el dolor articular: el Síndrome de Raynaud es la causa de los dedos morados y helados. Es el principal síntoma de esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica.

Cada día, antes de salir a la universidad y al llegar a casa, debo hundir las manos y pies en agua hirviendo porque no siento los dedos. Pierdo completamente la circulación. Entonces la rutina es: llenar la tina, sacarme toda la ropa y quedarme en el hundida por media hora aproximadamente, viendo cómo el agua se lleva todo rastro de cuerpo enfermo mientras las mejillas se enrojecen por el calor.

Un día, saliendo del departamento con plataformas piratas de 5 cm, siento como si tuviera una herida abierta en el talón derecho. Retrocedo y escojo unas zapatillas más cómodas, pero el dolor sigue y - al llegar a la universidad - voy al baño, desato los cordones, saco los dos pares de calcetines que uso por el frío y reviso mi talón derecho. Nada. Ni un rastro de herida, ni sangre, nada. Ahí es cuando pienso que ya es hora de visitar un nuevo reumatólogo, uno que trabaje en Santiago.

Cojeando de un pie, subo la escalera de la facultad y entro a la sala. Veo a Fer, una amiga que también tiene una enfermedad autoinmune y le explico que volvieron los dolores, que la tina con agua hirviendo ya no es suficiente, que los guantes no mantienen los dedos con su color normal. Rápidamente pide una hora con su reumatóloga y me abraza. Ambas nos entendemos.

Esta vez los exámenes dan un valor ocho veces más elevado que el mes anterior. El cuerpo lo sabe: los anticuerpos atacan las células buenas y no hay solución. La nueva doctora receta antiinflamatorios que no permiten levantarme. Son muy fuertes y duermo todo el día. No como nada porque vivo sola y no tengo fuerzas para cocinar. Ahora se sumó un nuevo síntoma: la paralización total de los brazos. Al comienzo pienso que solo son calambres pero un día, mientras veo una película, el cerebro le dice al brazo: levántate. Y el brazo no quiere levantarse, el brazo no quiere moverse.

Me desespero, llamo a mi papá y le digo que este es el primer síntoma de polimiositis, una de las enfermedades autoinmunes que causa inmovilidad en las extremidades y que requiere el uso de una silla de ruedas.

La vida se ve completamente gris. En este instante pienso en congelar la universidad, en devolverme a Puerto Montt, donde vive mi familia. Pero continúo yendo a los controles médicos y nuevamente hago los exámenes que solicitaron, esta vez son mucho más caros y específicos.

Mientras tanto, encuentro confort en la música y en la poesía: los días se basan en hacer collages y en escuchar música, como “I Will Survive” de Gloria Gaynor, “Stayin Alive” de Bee Gees, “Hold On” de John Lenon, y muchas otras.

El último intento y la mejoría inesperada

A pasos del Metro Los Leones, por la salida Ricardo Lyon, hay un local escondido en el subsuelo de una galería donde se practica Reiki. Luis, el terapeuta, me recibe con un abrazo apretado cada miércoles durante dos meses. Sus ojos son grandes, su cabello canoso y siempre usa camisa y pantalón de tela. Quizá son los rastros que dejó su antigua profesión.

Al igual que la Machi, Luis quiso ayudar a los demás luego de sobrevivir a una grave enfermedad. Le habían diagnosticado cáncer y solo le quedaban dos meses de vida, pero milagrosamente se sanó cuando le practicaron Reiki. Así fue como pasó de ser contador a ser terapeuta de medicina alternativa.

El Reiki o “rueda de luz” es una práctica con origen en el Tíbet de hace dieciocho siglos, y fue redescubierto en el siglo XIX por Mikau Usui, un monje japonés. Esta práctica consiste en acercar las manos al cuerpo de otro para equilibrar su cuerpo, espíritu y emociones. A través del desbloqueo de canales energéticos, el terapeuta de Reiki busca sanar cada aspecto de su paciente.

Nunca creí tanto en este tipo de tratamiento, pero mejoré increíblemente. Pese a aún no tener un diagnóstico definido, los brazos ya no se acalambran, los dedos mantienen su volumen y tamaño normal, y el talón derecho no tiene rastro de herida abierta. Pienso que tal vez fue porque dejé el tabaco, porque los medicamentos al fin están haciendo efecto o porque el espíritu se alineó.

Nunca olvidaré lo vivido en este viaje de sanación. La Machi dijo que la vida cambiaría por completo y así ha sido. La perspectiva de la vida, la enfermedad y el dolor ya no son lo mismo.